내 아이보다 하루 더 살길 바라는 사람들

자녀가 오래오래 행복하고 건강하게 사는 것. 아마 세상 모든 부모님의 공통된 바람일 거예요. 그런데 자식보다 딱 하루 더 살길 바라는 부모가 있다는 사실, 알고 계시나요?

자식을 먼저 보내는 아픔을 견디더라도 끝까지 자녀를 돌보고 싶은 사람들. 바로 발달장애인의 부모님입니다. 의사소통이나 상호 작용에 어려움을 겪는 발달장애인은 생활 속 많은 부분에서 주위의 도움이 필요한데요. 재가 장애인 기준, 발달장애인을 돌보는 보호자의 약 70%는 그들의 부모님입니다. 

그런데 여기 내 아이보다 하루 더 살기를 바라는 것이 발달장애 부모의 꿈이 되어서는 안 된다고 말하는 사람들이 있어요. 발달장애 아동 부모님이 중심이 되어 설립한 협동조합 겸 치료시설, 꿈고래놀이터 부모협동조합(이하 꿈고래) 입니다.

꿈고래는 장애 아동을 돌보는 부담이 부모나 가족에게만 지워지는 것이 아니라, 사회가 함께 그 책임을 질 방법을 모색하는 단체예요. 발달장애 아동을 위한 양질의 교육은 물론 장애인식 개선을 위한 다양한 활동을 진행하고 있어요.

라이프오브더칠드런은 2018년 가을 이런 꿈고래 발달장애 아동가정을 위한 작은 선물을 준비했어요. 매년 국내 소외계층과 함께 하는 희망여행의 주인공으로 꿈고래 부모님 및 아이들을 초대한 거예요. 발달장애 아동, 부모님, 비장애 형제자매까지 함께한 ‘꿈 찾아 길 떠나는, 꿈길여행’. 10월 12일부터 13일까지 강화도 일대에서 펼쳐진 그 발걸음을 소개합니다:)

발달장애 아동가정에 꿈과 쉼을! 라이프오브더칠드런 꿈길여행 

오전 10시 강화도로 출발한 꿈고래 가족. 첫 번째 목적지는 이번 여행의 베이스캠프가 된 소행성 B612 카페입니다. 소행성은 발달장애 부모님이 운영하시는 카페인데요. 예쁜 카페 공간 외에도 시청각실과 넓은 마당 등이 있어 아이들이 편하게 뛰놀기에 제격이었어요. 덕분에 아이들은 오랜만에 가을 햇빛을 맞으며 자유시간을 만끽했답니다. 

다음 코스는 더리미미술관과 함께하는 미술치료 시간이었습니다. 미술치료는 특별히 부모님과 떨어져 전문 선생님과 발달장애 아동만 함께 진행했는데요. 처음에는 낯선 환경에 울기도 했지만, 알록달록한 물감에 금세 적응해 즐거운 시간을 보냈습니다. 미술치료를 통해 아이들이 만든 작품, 참 멋지죠?

바비큐로 가벼운 먹방을 찍은 후 아이들은 다시 소행성 카페에 모였습니다. 발달장애 연주자들이 선사하는 멋진 공연이 기다리고 있었거든요!

이번 여행에는 총 3팀의 발달장애인 연주자들이 함께했어요. 라온제나 오케스트라, 기타리스트 김지희, 한승원-조명민 어울림 예술단 첼로 듀오가 그 주인공이에요. 아이들 통제가 어렵다 보니 평소 공연은 엄두를 내지 못했는데, 이번 여행을 통해 멋진 연주를 들을 수 있어 정말 좋았다고 많은 부모님이 말씀해주셨답니다:)

발달장애 아동 양육과 자립에 관한 고민을 나누다

둘째 날 일정은 다시 소행성 카페에서 시작되었어요. 이날 오전에는 아주 특별한 분을 모셨는데요. 성인 발달장애 화가로 활동 중인 이규재 작가의 어머니예요. 선배 엄마로서 발달장애 자녀 양육에 관한 조언은 아끼지 않았는데요. 서로 고민을 나누며 아이를 어떻게 키우면 좋을지 다양한 이야기를 나누었습니다.

점심 식사 후에는 발달장애인 생활공동체 ‘큰나무 캠프힐’을 방문했습니다. 큰나무 캠프힐은 대안학교로 시작해 발달장애인 자립의 새로운 모델을 제안한 곳인데요. 성인 발달장애인 6명이 선생님과 함께 농사와 베이커리 카페를 운영하며 생활하고 있어요. 높은 울타리를 치고 장애인을 일방적으로 수용하는 것이 아니라, 이들에게 자율성을 보장하며 일자리를 제공한다는 점이 무척 인상적이었습니다. 

캠프힐 견학을 끝으로 함께 한 꿈길여행의 공식적인 일정이 마무리되었습니다. 짧은 시간이었지만, 장애인과 비장애인의 구분 없이 아이들이 행복한 세상을 위해 라이프오브더칠드런은 어떤 일을 할 수 있을지 다시 한번 고민할 수 있었어요. 

이번 여행에 함께 한 친구 중에는 말을 전혀 못 하는 친구, 눈을 마주치기 어려워하는 친구들도 있었는데요. 장애의 정도는 다르지만, 좋아하는 것 앞에서 눈을 반짝이는 친구들의 모습을 보며 이 아이들이 더 행복하고 안전하게 살아갈 수 있도록 노력해야겠다는 다짐을 새겨 넣었습니다. 

장애인을 바라보는 우리의 시선이 좀 더 따뜻해지기를, 차별과 갈등이 아닌 사랑과 포용이 가득한 세상이 오기를 바랍니다. 라이프오브더칠드런도 앞으로 발달장애인을 위한 여러 지원사업을 통해 더 좋은 세상을 만들기 위해 노력하겠습니다. 아이들이 행복한 세상, 함께 만들어 가요♥